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日本で約150万人の感染が推定され、ATL(成人T細胞白血病)やHAM(HTLV―1関連脊髄(せきずい)まひ)など重い病気を引き起こす「HTLV―1ウイルス」の患者・感染者らが23日、神奈川県箱根町で開かれている研究者の国際会議に初めて参加する。患者は九州・沖縄に多く、国は一種の風土病とみなして全国的な感染防止対策を取ってこなかったが、専門医は「国の認識は誤り」と指摘する。患者らは公の場で実情を訴えることで、対策の進展に期待している。
 HTLV―1は、エイズウイルスや肝炎ウイルスと同じように血液を介して感染する。ATLは感染者の約5%が発症し、8割以上が5年以内に死亡する。HAMは約0.2%が発症し、歩行障害や排尿障害が徐々に進行する。治療法は確立しておらず、ATLによる死者は毎年1000人を超える。
 理由は不明だが、日本では感染者の約半数が南九州と沖縄に集中する。このため首都圏では風土病との認識が根強く、厚生省(当時)研究班が91年にまとめた報告書では「地域差が大きいので、国が全国一律に関与するより自治体の裁量に委ねるのが望ましい」とされた。主な感染ルートは母乳による母子感染だが、妊婦への抗体検査を一部無料化するなどの対応を取っているのは、鹿児島、宮崎、長崎の3県しかないのが現状だ。
 会議の組織委員長を務める渡辺俊樹東京大大学院教授(病態医療科学)は「首都圏でも20万~30万人の感染者がおり、放置されているに等しい。自治体任せでなく国を挙げての対策が必要」と訴える。HAMの患者会は治療の公費助成などが受けられる特定疾患(難病)指定を求めているが、見送りが続いている。
 国際会議は21日に開幕。患者らは23日の公開講座に参加する。患者代表のスピーチや、専門医の研究報告などがある。問い合わせは会議事務局(0460・83・7179)。【清水健二】
 ◇将来の不安尽きず
 「熱い鉄板に押しつけられた感覚」。神奈川県大和市のHAM患者、山越里子さん(55)は時折襲われる両腕の痛みを、そう表現する。
 HAMと診断されたのは4年前。それまでも足腰や手の感覚に違和感はあったが、深刻に受け止めていなかった。だが間もなく症状が悪化し、小学校用務の仕事が続けられなくなった。今は家の中でも壁に手を付かないと歩けない。
 発病前は手の握力が男性並みにあり、重い荷物を持ってあげられるのが自慢だった。しかし、病気で握力も弱くなり、包丁を握る手も数分で感覚がなくなり、手先が狂い指をけがしてしまう。趣味の絵手紙もキルト刺しゅうもできなくなった。
 HAMの症状は多様だ。患者会が04年に行った初の実態調査では、2割が排尿障害で尿道に管を通しており、ほぼ寝たきりも5%。中学生で既に車いす生活になった患者もいた。
 患者仲間と悩みを共有することで山越さんの絶望感は薄らいだが、車の運転がいつまでできるかなど、将来の不安は尽きない。治療法の一日でも早い確立を望む。「専門医が少ない関東では、病名も分からず苦しんでいる人がたくさんいるはず。国は本腰を入れて私たちを救ってほしい」と訴える。【清水健二】

【毎日新聞】


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唐津市神田の塩田照さんが経営する美容室で、英国原産のバラ「イングリッシュローズ」が満開となっている。高さ約3メートルの木に白やピンク色の花を付け、甘い香りを漂わせながら、店舗の周囲を鮮やかに彩っている。

 香りの豊かな「オールドローズ」と、色の種類が多い「モダンローズ」の2品種を交配した。肥料の量を抑え、冬の剪定(せんてい)を欠かさなければ育てることができ、日本では20年ほど前から広まっているという。

 塩田さんが栽培を始めたのは7年前。今年は4月中旬に開花が始まり、塩田さんは「例年になく色のきれいな花が咲いた」と話す。店の1階部分の壁を幅約30メートルにわたって覆うバラの花に、通り掛かる人は立ち止まって見入っている。

【西日本新聞より】

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